«CUANDO NOS DIJERON LA PALABRA ALZHEIMER Y EN ESTADO MUY AVANZADO, FUE UN BOMBAZO. ESTABA MI HERMANO CONMIGO Y SALIMOS LOS DOS DEL NEURÓLOGO REALMENTE MAL»

RAQUEL GÓMEZ | 3 de mayo, 2021 

María Inés es madre e hija a tiempo completo, es decir: las veinticuatro horas del día de los trescientos sesenta y cinco días del año. A poco de cumplirse tres años desde que a su madre le detectaran Alzheimer y con motivo del día de la madre, a lo largo de la entrevista hace un repaso sobre su maternidad y sobre el cambio de vida y la relación con su madre a raíz de la detección de la enfermedad. 

¿Qué es para ti la maternidad?

Es algo tan importante que no sabría explicar. Una experiencia única que te da muchas alegrías, también te da muchas angustias pero es algo que te llena la vida. 

¿Cuando fuiste madre entendiste cosas que de hija no se entienden?

Parece un tópico pero sí, echas la mirada atrás y ves que cosas que hacía tu madre y por las que protestabas o pensabas que eran tonterías al final las haces con tus hijos. 

¿Qué es lo más difícil de ser madre?

Estar ahí todos los días, el día a día. Ahí no puedes cogerte ni vacaciones ni decir bueno pues lo aparco aquí y me olvido de todo. Ser madre es algo continuo, da igual que sean bebés o adolescentes, una madre siempre está ahí para todo y a todas horas. 

¿Te arrepientes de haber sido madre joven?

No, para nada. Es verdad que hoy en día se tienen los hijos con mucha más edad y al final igual sí que me he podido perder algunas cosas pero en ese momento fueron mis circunstancias y no me puedo quejar. Ahora estoy al lado de ellos y como soy un poco más joven igual entiendo algo más o estoy más ahí para ellos.

¿Sientes que has sido y que eres buena madre?

Hombre nunca puedes decir que eres la madre perfecta ni nada porque ellos sí que hay  cosas que te recriminan, pero viendo lo que son ellos hoy en día y cómo les va la vida, creo que no lo he hecho tan mal.

¿Qué consejos darías a alguien que vaya a ser madre?

Realmente para eso no hay ninguna escuela ni ningún consejo. Simplemente es ir viviendo el día a día y quererles con sus virtudes y defectos.

Si pudieras cambiar algo de tu vida, ¿lo cambiarías?

¿Respecto a lo de ser madre?

Respecto a lo que sea. 

Bueno, no creo que me haya ido tan mal la vida. Estoy dentro de una familia de clase media, sí que hay cosas que nos puedan faltar pero no creo que tenga ni haya tenido tan mala vida. 

¿Te hubiera gustado tener más hijos?

Nunca me he planteado tener más, la verdad. Con dos yo creo que suficiente. 

¿Cómo es la relación con tus hijos actualmente?

Creo que no es mala, también tendrían que opinar un poco ellos. Yo nunca les he dado caprichos por así decirlo. Mirando para atrás me doy cuenta de que ahora que ya tienen una cierta edad, sí que podría haber hecho más por ellos. 

¿En qué sentido?

Por ejemplo cuando eran pequeños yo tenía la mentalidad de que bueno les va muy bien en inglés pues no tengo por qué meterles en una academia. Y hoy por hoy reconozco que si hubieran estudiado más inglés, tendrían un nivel muy bueno. Y como esas pues otra serie de cosas pero yo en su momento no sé si porque era más joven o porque tenía esa idea, no hice. Y como con ese tema, supongo que habrá habido más temas en los que no les he favorecido todo lo que debería pero creo que no han tenido mala vida del todo. 

¿Has tenido alguna mala experiencia en la maternidad?

Sí, antes de que naciera mi primer hijo tuve un aborto y antes de que naciera mi segunda hija, otro. Sobre todo el primero fue muy duro porque iba a ser mi primer hijo, estaba de poquito, me enteré y prácticamente a los tres días de enterarme lo perdí. Eres joven, has decidido tener hijos y de repente ese mazazo es muy duro. La verdad es que los médicos, que son muy buenos, muy majos y explican las cosas muy bien, me dijeron que no me preocupara que dentro de un año nacería mi primer hijo. Y acertaron: nació mi primer hijo y todo muy bien.

¿Y no te dio miedo luego al volverte a quedar embarazada que te pudiera pasar lo mismo otra vez?

No porque la verdad es que no iba con esa mentalidad, al contrario. Luego sí que es verdad que teniendo ya mi primer hijo, cuando decidimos ir a por el segundo y volví a tener otro aborto, en este además estaba ya de tres meses, fue otro mazazo muy duro. Sí que es verdad que ya tenía un hijo, pero no me lo esperaba. Pensaba que el primer aborto se había debido a que era primeriza o que era algo más normal pero en este caso ya no me lo esperaba. Pero bueno también los médicos nos dijeron que tampoco tenía por qué haber ningún problema y llegó la niña. He tenido suerte, he tenido la parejita y muy bien. 

¿Y no te dio miedo que te pasara otra vez?

No, porque había tenido el aborto y luego nació mi hijo sin ningún problema, entonces en mi mente estaba que esta vez iba a pasar lo mismo, durante el embarazo no hubo ningún problema y todo perfecto. 

¿Qué son para ti tus hijos?

Lo más preciado en esta vida, un querer diferente. Es que es algo superior, no sé explicarlo. 

¿Cuál es la relación actual con tu madre?

Ahora sí que es una circunstancia especial porque le detectaron Alzheimer va a hacer ahora justo tres años, entonces la relación ha cambiado bastante. Antes lo típico, la ibas a ver o hablabas con ella pero ahora es prácticamente las veinticuatro horas del día pendiente de ella. No me puedo quejar porque todavía mantiene autonomía pero la relación que estoy viviendo ahora con ella es totalmente diferente porque hay más conexión, tienes que entablar conversaciones con ella y bueno, ahora es una relación muy especial, diferente. 

¿Qué es para ti tu madre?

¡Qué te voy a decir de la persona que me trajo al mundo! Ahora la veo con sus deficiencias y bueno, es duro. Pero dentro de esas deficiencias hoy por hoy como no está excesivamente avanzada la enfermedad, te da muchas alegrías porque la verdad es que es muy callada pero luego te suelta cada una, cada refrán, cada canción, cada risotada...No sé, una pasada. 

¿Cuándo o cómo te das cuenta de que a tu madre le pasa algo?

Te vas dando cuenta cuando de repente le preguntas qué ha hecho para comer o qué ha comido y no se acuerda. Con decir «no me acuerdo» ya estaba todo solucionado. Luego te ibas fijando que de repente un día olía a quemado porque se le habían quemado las patatas. Había pasado también a hacer siempre la misma comida: las patatas con chorizo. Se le había metido en la cabeza o lo que sea, no sé. Y más detalles de que le preguntabas cualquier cosa y «no me acuerdo». Era fácil decir «no me acuerdo» y era fácil también el no pensarlo, supongo. Y luego en un momento dado tuvimos que ir al hospital y ya uno de los médicos nos abrió los ojos, nos dijo esta persona tiene algo, nos derivó al neurólogo y ahí ya fue cuando nos lo dijeron.

¿Cómo asumes la noticia de que tu madre tiene Alzheimer?

Jo pues mal, muy mal. Porque además cuando estuvimos con el neurólogo nos dijo que tenía un Alzheimer muy avanzado, y claro, de pensar que son cosas que se le olvidan a eso, no sé. Yo había días que decía si total porque no sepa lo que ha comido hoy qué más da, si muchas veces yo ni me acuerdo tampoco. Pero claro cuando nos dijeron la palabra Alzheimer y en estado muy avanzado, fue un bombazo, estaba mi hermano conmigo y salimos los dos del neurólogo realmente mal. Y pues bueno luego ya empiezas a actuar, le quitamos la cocina de gas, empiezas a estar más pendiente y bueno pues lo vas asimilando, tratándolo, siendo consciente poco a poco. No queda otra. 

¿Y desde ese día hasta hoy, tres años después, cuál es la diferencia?

Mi madre atiende mucho a las rutinas, entonces me baso en eso principalmente porque es como todo muy automático. Por la mañana es primero la pastilla, luego el aseo, luego el desayuno, luego se sienta en el sofá o hace sus puzles o alguna sopa de letras o algo, algún entretenimiento. Luego ya es comer, luego otra vez a sentarse en el sofá, luego estamos yendo a un centro de enfermedades cognitivas entonces se prepara para ir, va y luego al volver a casa otra vez vuelta a estar sentada en el sofá con ciertos juegos, la cena y a la cama. O sea es una rutina, entonces si no la sacas de la rutina funciona bastante bien. 

Has hablado de que va a un centro de enfermedades cognitivas. Háblame un poco de ese centro, cuándo empezó a ir, qué hace allí, etcétera. 

En cuanto el neurólogo nos dijo que la enfermedad estaba muy avanzada, nos sugirió acudir a un centro para enfermedades cognitivas como el Alzheimer o la demencia senil, entre otras. Lo fuimos estudiando, hicimos lo de la declaración de dependencia porque si no no te derivan a muchas cosas a través de la asistenta social y una vez que nos dieron el grado 1 de dependencia, acudimos al centro y la admitieron. Es un centro al que va tres horas al día de lunes a viernes. Lo que hacen allí es estar con ellos y activar el cerebro por así decirlo a través de lenguaje, manualidades, cuentas y de muchas cosas. La verdad es que ella la mayoría de los días cuando se está preparando o cuando se va a subir al autobús pues me pregunta que a dónde vamos y que por qué tiene que ir, que si no voy yo, que por qué tiene que ir ella sola. Pero son preguntas en el momento puntual, luego va sin ningún problema. Y cuando vuelve pues también vuelve muy bien, y entonces eso también le ayuda, allí está con el cerebro activo, todo lo que sea ayuda y que ese cerebro esté activo, pues bienvenido sea. 

¿Y sientes que le ha hecho bien?

Sí, sí. Yo creo que el parón del confinamiento, por ejemplo, la verdad es que en nuestro caso pienso que no se ha notado en exceso porque a través de emails nos mandaron tareas desde el centro, y aunque es verdad que todas no hicimos, sobre todo las de gimnasia, otras sí que llegamos a hacer. Y como estábamos todos confinados en casa, estábamos más gente y todo el mundo contribuía a algo, un día la manualidad de lenguaje, otro día una de matemáticas o simplemente jugando al dominó con ella. El dominó por ejemplo es un juego al que ella sigue jugando perfectamente, o la brisca. Te quiero decir que aunque no sea lo mismo, porque el propio neurólogo nos dijo que una cosa era hacer juegos y otra cosa activar el cerebro con lo que hacen en el centro, pienso que el estar activa y el tener la mente ocupada pensando en si esto es un seis o en contar las cartas en la brisca, que mal no le viene, desde luego. 

¿Y la vuelta del confinamiento?

Y la vuelta del confinamiento pues otra vez a la rutina de ir al centro y yo creo que muy bien. 

¿No le costó?

No, para nada. Ya te digo, si seguimos la rutina, en nuestro caso le funciona muy bien. 

¿Y es consciente de la pandemia, la mascarilla, etcétera?

La verdad es que yo creo que no, ya no escucha la tele aunque la tengamos puesta. Pero bueno siempre decimos que hay que ponerse la mascarilla y no protesta. Dice que cuando ella cuidaba a las vacas, le ponía el bozal a las vacas y que ahora nos ponen el bozal a nosotros, y bueno qué vas a hacer, te ríes y ya está. La verdad es que lo lleva bastante bien, tampoco hacemos vida social, o sea es salir de casa ya con la mascarilla, en el centro todo el tiempo con la mascarilla y para ir y volver y ya está. Tenemos la suerte de que vivimos en una casa con un poquito de jardín y puede estar en la calle sin mascarilla y al aire libre. 

¿Cuál es tu mayor miedo?

Que la suerte que estamos teniendo de que esto va muy despacio, que de la noche a la mañana deje de conocernos, que se quede encamada y todas esas cosas. Todo lo que conlleva una enfermedad como el Alzheimer, ese es mi mayor miedo. 

¿Te da miedo el día en el que tu madre no te conozca?

Sí porque es muy triste y todo el mundo que ha tenido enfermos de Alzheimer alrededor lo sabe. Porque mal estar peleando con ellos pero por lo menos a mí, que soy la que más pendiente estoy de ella, es a la que más chilla o me dice por qué me dices esto o por qué me tengo que ir a la cama o cualquier cosa. A los demás les trata de otra manera pero ella sabe que yo soy su hija, sabe quién soy y al fin y al cabo eso te da una motivación extra. El día que no me conozca será diferente. 

Y que te trate peor a ti que a los demás cuando eres tú la que más pendiente está de ella, ¿te duele?

Bueno, eso es una cosa que se lleva innato, lo sabes, como con tus hijos. Al final tú les quieres mucho, les riñes y luego cuando se enfadan y te dicen que les dejes en paz o cualquier cosa hay que saber llevarlo, hay que asimilarlo, sin más. 

¿Crees que es consciente de que tú eres la que más le cuidas?

No, yo creo que no, no creo que sea consciente pero bueno de todas maneras es de una generación, bueno igual hay gente de su misma generación con otra mentalidad pero en ese caso ella tiene una mentalidad antigua. En su mentalidad las hijas están para cuidar a los padres, sin embargo los hijos están ahí pues están ahí pero no necesariamente para estar pendientes de ellos. Pues bueno, estas cosas como sabes la mentalidad que tiene, las sabes. Hay veces que en el momento depende de cómo te diga las cosas pues igual sí te enfadas pero dices bueno qué más da, qué se le va a hacer. Depende cómo tengas el día, si tienes un día malo pues igual sí que te enfadas más pero es así. Pero la voy a seguir cuidando igual siempre, tengo que estar con ella.

¿Qué es lo más duro de convivir con una madre que tiene Alzheimer?

En este momento que tienes que estar pendiente todo el día. Ya te digo, nuestra circunstancia es bastante buena en comparación con otros casos, hoy por hoy claro, eso hay que recalcarlo. Pero el estar pendiente las veinticuatro horas del día, ahora con el confinamiento y con todas estas cosas pues no puedes irte a ningún lado pero claro si llega un fin de semana cuando esto mejore y quiera irme un fin de semana, desconectar de todo y marcharme, eso hoy por hoy no lo podría hacer. Hombre, no es que no lo pudiera hacer, sino que tendría que depender de más de una persona por los diferentes horarios. Al final eso, el tener que estar siempre dependiendo de cuidarla todo el día. 

¿Cuál dirías que ha sido el peor momento de estos tres años relacionado con la enfermedad?

Supongo que el momento en el que nos dijeron que tenía Alzheimer en estado muy avanzado. Es que fue un pelotazo brutal porque bueno sí que pensábamos que podía ser cuando nos mandaron allí, pero claro, es que en estado muy avanzado...Fue tremendo. Y bueno luego hemos visto que de momento no ha sido tan tremendo y esperemos que dure, pero en ese momento fue muy duro.

¿Crees que ella sabe que lo tiene?

Yo creo que no, para nada. Es más, ella pues eso vive en su mundo y no, no es consciente. 

Tiene que ser muy duro el momento en el que ya no conozcas a nadie y que te rodee gente que no sabes quién es. Entiendo la dureza de la pregunta, pero ¿preferirías que se muriese antes de que llegara a ese punto tan avanzado de la enfermedad?

A ver, este es un tema pues bastante delicado, sí. Al final se ha aprobado la eutanasia en ciertos casos, entonces claro, yo hoy por hoy sí que diría que no me gustaría verla en la cama sin poder moverse y sin conocernos a nadie. Llegado ese momento, claro que no querría que llegara a ese punto pero claro según vaya avanzando la enfermedad y la vaya viendo, no sé lo que opinaría. 

Nunca vas a estar preparada para eso por muy mal que la veas...

Claro, yo hoy por hoy te puedo decir que claro que me gustaría que no llegara hasta ese punto pero luego es vivir el día a día y no sé si según la vaya viendo seré capaz un día de decir que ojalá se muriera y dejara de sufrir ya. Tiene que ser durísimo. 

¿Qué opinas de los hijos que optan por llevar a sus padres a residencias?

Hombre hay diferentes casos, hay gente que lo hace por deshacerse de ellos, diciéndolo mal, pero luego el Alzheimer por ejemplo tiene varias fases, hay gente que luego se vuelve agresiva. El volverse agresiva en Alzheimer es como nos explicó una de las chicas del centro, es un poco un contrasentido, por ejemplo como un niño pequeño, si se quiere marchar a la calle, quiere abrir la puerta, abre la puerta y se marcha, le tienes que reñir. A una persona con Alzheimer le pasa exactamente lo mismo, son las tres de la mañana, coge las llaves de casa, quiere abrir la puerta y marcharse y tú lo primero que vas a hacer es quitarle las llaves y no dejarle salir porque son las tres de la mañana y no es momento para marcharse. Entonces claro, esa persona depende cómo esté, igual se da la vuelta y te da un guantazo. Eso es la agresividad en el Alzheimer, entonces hay mucha gente que sí se vuelve agresiva y ya llega un momento en el que el familiar realmente no puede con ello porque no, porque es superior a sus fuerzas y porque le están maltratando. Entonces en esos casos necesitas a alguien que cuide de ellos y en ese caso no me parece mal lo de la residencia. 

¿Has tenido algún episodio de agresividad con ella en estos años?

No.

¿Y si lo hubiera, estarías a favor de llevarla a una residencia?

Supongo que sí, o sea si te está maltratando, pues sí, si no puedes al final con ello creo que sí. 

¿Te gustaría ser abuela?

Dicen que cuando eres abuelo lo vives de otra manera, que malcrías a los nietos, pues hombre me gustaría que una experiencia tan bonita que he tenido yo que es ser madre, en este caso mi hija madre y mi hijo padre pues por qué no, es una experiencia muy bonita de perpetuar y de estar bien en familia. 

¿Algo con lo que quieras finalizar?

Relacionado con ser madre, que mis hijos me han dado y me siguen dando muchas alegrías y a las mujeres que quieran y puedan serlo, que es una experiencia única.