«QUE YO TENGA UNA ENFERMEDAD, EN ESTE CASO LA CELIAQUÍA, NO QUIERE DECIR QUE SEA RICA»

  RAQUEL GÓMEZ | 26 de mayo, 2022

Sandra tiene 27 años y hace nueve que le detectaron celiaquía. Por si fuera poco, recientemente ha sido diagnosticada de SIBO, una enfermedad relacionada con el intestino delgado.

¿Qué tal estás?

Bien. Bueno, «bien». En realidad esa es una respuesta que se dice para quedar bien. Mal, estoy mal. He tenido que dejar el tabaco, el alcohol y muchísimos alimentos. Me lo han quitado todo de golpe.

¿Qué notabas?

Estaba siempre súper hinchada, como si estuviera con la regla, pero todos los días y comiera lo que comiera. Me salía una tripa que me hacía pensar que eso no era normal. Y nada, acudí a una nutricionista y en la primera prueba que me hizo di positivo en SIBO.

¿Y qué es SIBO?

Tiene que ver con el crecimiento bacteriano en el intestino delgado, tengo más bacterias de lo normal en el intestino delgado.

¿Y sospecharon que era eso directamente?

Yo ya sospechaba que era eso porque en Instagram veía a mucha gente que sigo que es celiaca diciendo que llevaban tiempo con la tripa mal y hablando de hacerse la prueba del SIBO. Empecé a escuchar cada vez más el nombre, me puse a investigar y me di cuenta que los síntomas eran exactamente los mismos que yo tenía.

¿Cuáles eran esos síntomas?

Muchísimo cansancio, hinchazón, sensación de gases, etcétera.

¿Comieras lo que comieras?

Sí. Y llegó un día que pensé en hacerme la prueba, pero tenía cita en la Seguridad Social en julio. Así que hubo una semana que no aguantaba más, contacté con una nutricionista y me dijo que me hiciera la prueba por privado –que costaba cincuenta euros– para saberlo cuanto antes. Y efectivamente era eso.

¿Y tiene que ver con la celiaquía?

No, supongo que igual tienes más probabilidades si eres celiaca, pero en teoría no. Es cierto que antes de que me detectaran SIBO había tenido una bacteria en el estómago, y por lo que me han dicho eso sí que ha tenido que ver. El antibiótico que tomé para la bacteria era muy fuerte y estuve diez días con el estómago fatal, y tal y como me dijo la nutricionista, ese tratamiento sí que ha podido influir porque además no me recetaron probióticos.

¿Cuándo y cómo descubres que eres celiaca?

Hace nueve años, con diecinueve. Estaba en la universidad.

¿Y qué habías notado?

Siempre digo que me enteré sin querer. Fui al médico por otra cosa totalmente diferente y estando dentro de la consulta aproveché y le dije al médico que siempre me dolía el estómago, no tenía diarrea ni vómitos como suele tener la gente, pero me dolía. Y me empezaron a hacer pruebas y ya en la primera analítica hubo un índice que dio positivo, entonces a raíz de ahí me empezaron a hacer más pruebas, entre ellas la gastroscopia, y ya me dijeron que era celiaca.

¿Qué es lo que peor llevaste cuando te la diagnosticaron?

Salir a la calle. Bueno, la vida social. Sales de casa y tienes que estar pensando dónde comer. Porque aunque en los sitios pongan que es sin gluten, realmente no controlan la contaminación cruzada, y es una locura. Tienes que estar preguntando a ver si controlan la contaminación cruzada y al final es fiarte, porque esto es así: una lotería.

¿Has notado mejoría en este tema desde que te la diagnosticaron hasta hoy?

Ahora cada vez sacan más productos, pero cuando a mí me la detectaron ya había muchos, no es como hace veinte años que compraban la comida en las herboristerías porque solo había allí. Ahora es mucho más fácil, pero en los restaurantes sigue siendo muy complicado porque, aunque cada vez lo conozca más gente, todavía no están todos preparados, sobre todo para la contaminación cruzada, que es lo más importante de esto.

Explica bien lo de la contaminación cruzada, para que quede bien claro, por favor.

Que en la cocina se contamine tu comida. Si quieres cocinar para un celiaco tiene que estar todo limpio, tienes que utilizar utensilios que no hayas usado, que estén limpios, que la superficie esté limpia. Si tú metes una cuchara en una salsa que tiene gluten luego no puedes meter esa misma cuchara en una salsa sin gluten porque entonces ya me la has contaminado. O no puedes cortar en una tabla que hayas cortado pan antes porque los restos de pan se quedan y entonces luego en lo que me cocinas a mí va a haber restos.

¿Crees que se ha avanzado algo entonces en estos nueve años desde que te la diagnosticaron?

De nueve años aquí la diferencia no ha sido abismal, la diferencia igual ha sido más en intervalos de tiempo más largos porque ya te digo que yo cuando me la detectaron ya había un montón de productos sin gluten en los supermercados.

¿Dónde encuentras más productos?

Sobre todo en superficies grandes, da igual que sea Mercadona, Eroski, Carrefour o cualquier otro.

¿Y qué te parece que la diferencia de precios sea tan alta?

Un abuso, porque que yo tenga una enfermedad, en este caso la celiaquía, no quiere decir que sea rica, eso lo primero. Yo no puedo estar pagando por una barra de pan tres euros o por un pan de molde otros tres, un pan de molde que además trae solo ocho rebanadas. Hay otros países que dan ayudas a los celiacos, pero en España no, se ha solicitado muchas veces, pero nada.

¿Echas de menos algún producto que antes de que te la diagnosticaran te encantara y ahora no puedas comerlo?

Sí y te vas a reír.

¿Cuál?

El kebab, y además hace poco me he dado cuenta que no soy la única.

¿Todavía no hay kebab sin gluten, versión celiaca ni nada parecido?

Abrieron un restaurante hace poco y pusieron que tenían durum sin gluten, que era lo más parecido a un kebab que iba a encontrar. Y lo probé y no tenía absolutamente nada que ver; pero nada. ¡Qué bajón! Y, bueno, otra cosa que también echo de menos son los cruasanes.

Pero eso sí hay.

Sí, pero no tienen nada que ver. Los puedes conseguir un poco más logrados o menos, pero no tienen nada que ver.

¿En qué te cambia la vida cuando te la detectan?

Dentro de casa en nada y fuera de casa en todo. Lo que te decía antes, me la diagnosticaron con 19 años estando en la universidad y salía bastante de fiesta, y de fiesta suele entrar el hambre, y yo no tenía nada que comer. Entonces es como que siempre tienes que estar pensando antes de salir de casa qué llevarte, aunque no tengas hambre tienes que pensar en que puedes tenerlo en algún momento y pensar qué llevar.

¿El episodio más fuerte que hayas tenido?

No hay grados de celiaquía, eso que quede claro, o eres celiaca o no lo eres, lo que pasa es que mi cuerpo cuando come gluten no responde de una manera tan rápida o extrema como lo pueden hacer otros cuerpos. Yo posiblemente si ahora como algo con gluten quizá no me entere o me pueda sentir solo un poco mal del estómago, pero como te puedes sentir tú si algo te ha sentado mal. Afortunadamente no he tenido episodios graves.

¿Cuánto hace del positivo en SIBO?

Nada, llevo con la dieta dos semanas. Una dieta que además es muy estricta.

¿Y has notado algo en dos semanas?

Poco, me sigo hinchando, aunque es verdad que no estoy tan cansada. También tengo que tomarme antibióticos y me dijeron que hasta que no llevara más tiempo no iba a notar mejoría.

¿Tienes que estar con esa dieta toda la vida?

No, en teoría son tres semanas primero y luego depende de cómo me encuentre, cada semana o cada cierto tiempo me van incorporando un alimento nuevo que me han quitado para ver cómo me sienta.

¿Qué alimentos te han quitado?

Acabo antes diciéndote qué puedo comer.

¿Y qué puedes comer?

De hortalizas solo rúcula, si como tomates solo pueden ser salteados o fritos y muy poca cantidad, pimiento solo verde porque el rojo, aunque podría comerlo, se digiere mal. Zanahoria, calabacín y berenjena, nada de legumbres y no puedo comer arroz normal, solo basmati. No puedo comer brócoli ni guisantes que era lo que más comía últimamente, me encantaban.

¿Cuando pasen estas semanas podrás comerlo?

No lo sé. Además, me dicen que controle mucho la calidad de la carne y el pescado que coma, que tienen que ser ecológicos. Y no puedo, no me da la economía. Estuve mirando el otro día y un pollo normal cuesta seis o siete euros y uno ecológico veinte. Haré todo lo que esté en mis manos, pero no me puedo arruinar.

Pero por lo menos ya le has puesto nombre al problema.

Pero seguro que después de esto viene otra cosa.

¿Cómo surgió lo de la cuenta de Instagram? (@sandrabematgf)

Quería ayudar a la gente a encontrar más restaurantes y más sitios sin gluten que estén bien, que sean fiables y hacer recetas, porque una de las cosas que a mí me pasó cuando me detectaron celiaquía es que no sabía qué cocinar. Bueno, y ahora me pasa lo mismo con el SIBO. Es mi principal problema, que muchas veces no sé qué cocinar, pero luego me doy cuenta que puedo seguir cocinando lo mismo siempre que piense en productos naturales que no sean procesados va a ser todo mucho más fácil que si piensas en donuts, galletas o cosas así.  

¿Cómo o en qué momento decides abrir una cuenta para ayudar a la gente?

Pues no lo sé, la verdad.

¿Quizá porque tú igual habías buscado una cuenta así y no la habías encontrado y por eso has decidido ser tú esa cuenta?

No, ya hay muchas cuentas que hacen lo que yo hago. Pero no sé, como me gusta también todo el tema de las redes sociales pensé en probar a ver qué pasaba, nada más, no tenía ningún objetivo concreto.

¿Crees que has ayudado a alguien? ¿Te escribe gente?

No, la verdad es que no (se ríe). Yo creo que no me funciona muy bien porque tampoco he hecho una buena estrategia. Cuando cocino algo y veo que me ha salido bien lo subo y luego estoy dos semanas sin subir nada. Si no lo haces continuamente y de seguido y con una estrategia clara, obviamente no va a salir bien. Pero ahora con el SIBO estoy intentando hacerlo mejor.

¿Algo que quieras añadir?

Sí, que la gente es muy pesada. Si le interesa saber de nosotros o el tema sin gluten y la celiaquía, que pregunten pero que no toquen las narices. Me refiero a la gente que me dice que por un poco de pan no me va a pasar nada, que no sea tan exagerada y cosas así.

¿Pero te lo dicen mucho? ¿En los restaurantes?

No, no, en los restaurantes y la gente. Si yo voy a cenar ahora a casa de unos amigos y pasan el pan por encima y les digo que tengan cuidado que no caigan las migas me llaman exagerada, que por unas migas qué me va a pasar. Eso la gente lo dice, entonces, por favor: la enfermedad la tengo yo, yo sé qué es lo que me sienta bien, lo que me sienta mal, cómo se debe hacer y cómo no. Si yo digo que por favor se tenga cuidado es porque se tiene que tener cuidado. Tú, que no tienes la enfermedad, entiendo que estés despreocupado.